Becky Edid es fundadora de GENE: GENerando Esperanza, una organización que nace en 2019 gracias a su hija Raquel. Con la necesidad de hacer una investigación y encaminarse a una cura para su condición: ECHS1-D. Una enfermedad mitocondrial muy poco conocida, perteneciente al grupo de enfermedades raras, de las cuales existen millones de tipos y casos alrededor del mundo, lo cual la llevó a entender la importancia de crear una plataforma informativa con la que realizan diversas acciones de impacto.
Su misión es urgente ya que todos los niños que viven con este síndrome neurodegenerativo están condicionados a una baja calidad de vida y en su mayoría no superan los pocos años de vida.
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Gracias al entusiasmo mostrado por muchas de las familias, ECHS1-D, a pesar de ser una condición muy rara, han logrado llamar la atención de importantes laboratorios en diferentes partes del mundo para llevar a cabo una investigación.
Con los fondos recaudados desde 2019 han comenzado con los ensayos preclínicos para la deficiencia de ECHS1 en UT Southwestern, Dallas, Texas, donde los científicos están concentrados en desarrollar la terapia génica de la deficiencia de ECHS1. Pero aún faltan recursos para terminar con ella y es por eso que continúa su labor buscando donativos para concluir exitosamente con esta etapa.
Adicionalmente empezaron este año a apoyar a familias de escasos recursos a ser diagnosticados correctamente y que posteriormente reciban el tratamiento adecuado. Por igual, como visión a futuro quieren apoyar a otras familias y niños con enfermedades genéticas raras, para también poder encaminarlos hacia una cura.
Conoce más en la campaña del mes raro
- Qué son las enfermedades raras y cuáles predominan en México
- Cuáles son los pasos a seguir para llegar a un diagnóstico correcto (estudios genéticos, etc)
- Recomendaciones para casos similares: terapias, cursos, etc.
- Cuáles son los objetivos actuales de GENerando esperanza, cómo incide en esta fecha: acciones puntuales, status de investigación para cura, etc
- Qué acciones puede tomar la gente para apoyar: informarse, seguirnos en redes sociales,
- donar, etc.
Instagram: @generando_esperanza.
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